Die Heilung, die das Formular nicht kennt
Es sind die Ratschläge, die Dr. Philippa Kaye all ihren Patienten mitgibt, die bereit sind, ihre Fettleber zu bekämpfen: Mit den richtigen Veränderungen lasse sich der Schaden binnen Monaten umkehren. Eine tröstliche Aussage, formuliert in der lehrbuchhaften Gelassenheit einer britischen Allgemeinmedizinerin, gedruckt im Daily Mail, gelesen von Millionen. Wer an dieser Stelle den Stift aus der Hand legt und sich an den Kühlschrank begibt, hat den Mechanismus bereits akzeptiert, den diese Medizin vorsieht: Das Individuum heilt, das Individuum allein.
Was Dr. Kaye ihren Lesern nicht erzählt – und was auch nicht in ihrer Kolumne steht –, ist die zweite Geschichte, die parallel verläuft, unsichtbar, beigelegt wie ein Beipackzettel, den niemand liest: die Geschichte der Patienten, die zwischen Laborwerten, Klinikfluren und Datenschutzformularen verloren gehen. Denn dieselben Institutionen, die der Leber Zeit zur Heilung zugestehen – die Mayo Clinic spricht es unverblümt aus: Frühe Behandlung kann der Leber Zeit zur Heilung geben –, sind dieselben, die ihren Patienten das Recht auf informationelle Selbstbestimmung so weit wie möglich aus der Hand nehmen.
Eine Untersuchung von The Markup, inzwischen Teil von CalMatters, hat im vergangenen Jahr gezeigt, was Patienten längst ahnen, aber selten benennen dürfen: Der Ausstieg aus der Datenweitergabe ist weit mühsamer, als er sein müsste. Selbst dann, wenn Patienten gesagt wird, sie könnten aussteigen, geben medizinische Anbieter ihnen oft keine Anleitung, wie sie es tun sollen. Dunkle Muster, verschleierte Klicks, Zustimmungsformulare, die 24 bis 48 Stunden vor dem Termin eintreffen – und in der Hektik des Wartezimmers unterzeichnet werden.
Die Reporterin, die dies aufdeckte, registrierte sich als Patientin in 25 Kliniken und Krankenhäusern in sieben US-Bundesstaaten, verbrachte Hunderte Stunden mit Einwilligungsformularen, Datenschutzrichtlinien und Marketingbögen. Manchmal, so ihr Befund, war der Ausstieg einfach. Manchmal – wie zuletzt bei MyChart und den University Hospitals in Ohio – war der Prozess außerordentlich verworren.
Und hier verweben sich die beiden Erzählungen, die angeblich nichts miteinander zu tun haben. Dr. Kaye gibt Ratschläge, wie man die Leber heilt. Eine andere Reporterin gibt Ratschläge, wie man aus den Formularen herauskommt, die über ebenjene Leber entscheiden. Beide reden von Selbstbestimmung. Beide setzen voraus, dass der Patient handeln kann – der eine, indem er Brokkoli kocht, die andere, indem er 45 Minuten vor dem Termin erscheint, höflich Einblick in die Datenschutzrichtlinie erbittet, einen Bildschirmrekorder mitlaufen lässt, nach Schlüsselbegriffen wie „opt-out", „withdraw consent", „restrict" oder „refuse" sucht und sich eine eigene Telefonnummer sowie eine eigene E-Mail-Adresse nur für Gesundheitstermine zulegt – via Google Voice, Burner, Gmail oder Proton Mail.
Die Medizin verlangt vom Kranken, was sie dem Gesunden nie abverlangt hat: die volle bürgerliche Souveränität über den eigenen Körper und seine Daten – zur selben Stunde, im selben Flur, zwischen demselben Personal, das die eine Hand heilt und mit der anderen den Datensatz weiterreicht.
Was in Dr. Kayes Artikel fehlt, ist jeder Hinweis auf jene Patienten, die nicht genesen, nicht weil ihre Leber versagt, sondern weil das System sie verschluckt. Die Zahl, die in keiner Sonntagskolumne steht: Ein Drittel der Patienten wartet länger als zwanzig Tage nach dem ersten Auftreten der Symptome. Eine Frist, in der Wurstbrötchen und Vollkornbrot keine Rolle mehr spielen.
So bleibt der Ratschlag der Ärztin korrekt, und wird im selben Atemzug unzureichend. Denn die Wochen, die zwischen Symptom und Diagnose verrinnen, sind keine Wochen der Verweigerung, sondern Wochen der Architektur – der Architektur eines Gesundheitswesens, das Heilung verspricht und Information hortet, das Souveränität aufruft und ihre Ausübung sabotiert. Die Leber mag heilen, in Monaten, wenn man Glück hat. Die Einwilligung bleibt, was sie war: eine Unterschrift, geleistet im Stehen, gelesen nie.
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