Versprochene Autonomie, praktische Fessel: Was MyChart verschweigt

MyChart heißt das System, mit dem Hunderte Krankenhäuser und Praxen in den Vereinigten Staaten ihren Patienten Gesundheitsdaten zugänglich machen. Die Anmeldeseite von Mackenzie Health wirbt mit MyChartCentral und einem zentralen Login. Mercy Health verspricht Testergebnisse, Nachrichten an das Pflegeteam, Rezept-Anforderungen. athenahealth listet den Zugang zu persönlichen Gesundheitsinformationen, sichere Nachrichten, Terminverwaltung und Selbst-Terminierung. „MyChart ist eine sichere Möglichkeit, wie Gesundheitsorganisationen Ihnen Zugang zu Ihren Gesundheitsakten und Testergebnissen geben", heißt es dort. Ein Werkzeug in Patientenhand. So sieht es aus.

In den Einwilligungserklärungen, die bei der Anmeldung unterschrieben werden, steckt ein zweites Versprechen: Wer nicht will, dass seine Daten mit Zehntausenden weiteren Kliniken geteilt werden, könne später widersprechen. Eine Opt-out-Option, irgendwo im Formular, irgendwo per E-Mail-Adresse oder Postweg erreichbar.

The Markup hat in einer Untersuchung vom 15. Oktober 2026 dokumentiert, was diese Option in der Praxis bedeutet. Die zentrale Erkenntnis: Die Bequemlichkeit der digitalen Akte wird benutzt, um die Zustimmung zu einem dauerhaften Überwachungsregime zu verfestigen. Wer den Ausstieg versucht, läuft gegen eine Mauer aus Formulierungen und Wartezeiten. Wer die Einwilligung verweigert, wird nicht über die Folgen aufgeklärt. Wer den Widerspruch dennoch durchsetzt, zahlt mit Wochen.

Eine Reporterin des Onlinemagazins testete den Mechanismus am eigenen Leib. Sie wollte nicht, dass ihre gynäkologische Praxis Daten an Phreesia weiterleitet — einen Anbieter, der Patientendaten für Marketing auswertet. Das Formular trug das Etikett „Required", vorgeschrieben. Rechtlich war es optional. Sie hakte nach, dokumentierte. Es dauerte 81 Tage, bis Phreesia einräumte, dass nie eine Zustimmung erteilt worden war. Am Etikett änderte das nichts. Erst eine Beschwerde beim US-Gesundheitsministerium und eine Folge des NPR-Podcasts „The Indicator from Planet Money" bewegten das Unternehmen, die Formulierung anzupassen.

Ein zweiter Fall: Dr. Shira Fischer, Ärztin und Gesundheitspolitikerin aus Boston. Im Jahr 2022 suchte sie für ihre Tochter eine logopädische Praxis auf — zu einer Zeit, in der Videositzungen wegen COVID-19 zur Norm geworden waren. Die Einwilligungserklärung verlangte, die Aufnahme für Schulungszwecke freizugeben. Fischer lehnte ab. Sie wolle nicht, dass Aufnahmen, auf denen ihre Tochter zu sehen sei, in irgendeiner Datenbank landeten. Die Praxis beharrte. Wer nicht zustimme, bekomme keinen Termin. Die Ärztin ging anderswohin.

Zwei Fälle. Derselbe Mechanismus. Wer heute in eine digitale Patientenakte eingewiesen wird, bekommt häufig gar nicht zu hören, dass er widersprechen könnte. Wer dennoch widerspricht, sieht sich mit Formulierungen konfrontiert, die nicht halten, was sie versprechen. „Letzten Endes ist das keine Wahl, wenn der Weg so steinig ist, dass man ihn nicht geht."

Die Frage, die am Ende steht, ist die nach der Reibung. Wie viele Klicks, wie viele Telefonate, wie viele Wochen Schriftverkehr kostet es tatsächlich, aus dem Datenfluss herauszukommen? Die Industrie veröffentlicht keine Zahlen. Die Aufsichtsbehörden messen nicht. Was bleibt, ist ein Versprechen, das nicht bricht, weil niemand seine Einlösung verlangt.

Mit jeder neuen Praxis, die MyChart einführt, mit jedem athenahealth-Portal, das eingerichtet wird, mit jedem Login, der Mackenzie Health, Mercy Health und anderen einen zentralen Zugang verschafft, wird das Muster dichter. Es entstehen Zugänge. Es entstehen aber auch Verbindungen — und deren Grenzen kann der Patient nur mit Mühe ziehen.

Wer zählt eigentlich die Klicks, die ein Mensch leisten muss, um seine eigene Akte vor den Augen von Zehntausenden Kliniken zu schützen?